KABUPATEN – Bocah 7 tahun asal Desa Senggrong, Bululawang mengidap penyakit langka, yakni mukopolisakaridosis(MPS). Bocah berinisial NHA yang menjalani perawatan di RSSA Malang itu disambangi Bupati Malang H M. Sanusi kemarin (18/11). Orang nomor satu di Pemkab Malang itu memberikan santunan uang tunai Rp 10 juta.
Untuk diketahui, MPS merupakan penyakit genetik langka yang disebabkan kekurangan enzim. Enzim berfungsi memecah molekul gula kompleks (glikosaminoglikan). Oleh karena kekurangan enzim, gula menumpuk di dalam sel dan jaringan tubuh, sehingga terjadi penumpukan cairan serebrospinal (CSF) berlebih di otak.
Hal itu mengakibatkan tekanan berbahaya pada jaringan otak. Penumpukan itu menyebabkan kerusakan pada tulang, mata, organ hati, hingga limpa. Gejala yang dialami seperti wajah kasar, perawakan pendek, dan sendi kaku.
Selain itu, pengidapnya juga mengalami deformitas atau kelainan bentuk tulang belakang. ”Kami pastikan BPJS aktif dan seluruh pengobatannya ter-cover,” ujar Sanusi kemarin. Selain itu, pihaknya juga memberi biaya tambahan Rp 10 juta untuk biaya lain-lain.
Kalau ada kekurangan lagi, Sanusi akan mengambilkan dana dari Jaminan Kesehatan Daerah (Jamkesda). Sebelum NHA, tahun lalu ada tiga pasien dengan penyakit yang hampir sama. Ketiganya juga dibantu BPJS dan Pemda untuk pengobatan. “Penanganannya nanti bekerja sama dengan Jerman,” papar orang nomor satu di pemerintahan Kabupaten Malang itu.
Pihaknya bekerja sama dengan RSSA agar bisa menangani sendiri kasus serupa di kemudian hari. Sanusi juga berharap RSSA bisa menemukan cara pencegahan penyakit serupa. Di lain pihak, Direktur RSSA Dr Mochamad Bachtiar Budianto memaparkan, sakit yang diderita NHA adalah bawaan dari lahir.
Itu merupakan suatu kumpulan beberapa penyakit. Di tubuh NHA, itu menjadikan penyumbatan cairan pada saluran otaknya. Saluran yang tersumbat makin membesar dan membuat sebagian otak lainnya mengecil. Itu mengganggu pertumbuhannya. ”Operasi pertama yang dilakukan membuat saluran dari otak ke dalam perut agar cairan lancar,” ujar Bachtiar.
Ketika cairan sudah lancar, dia melanjutkan, sebagian otak akan kembali pulih. Namun ada sebagian otak yang telanjur terkena tekanan tidak bisa kembali. Dia menyebut penyakit yang diderita termasuk langka sehingga membutuhkan penanganan khusus.(aff/dan)
Editor : A. Nugroho