MALANG RAYA - Data kesehatan di Malang Raya menunjukkan, ada sekitar 540 anak yang terlahir dengan kondisi down syndrome.
Bahkan, disebut jumlah faktualnya bisa lebih banyak.
Sebab, tiga pemda di Malang Raya belum memiliki data rinci terkait pengidapnya.
Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) Jawa Timur perwakilan V Malang Raya Dr dr Harjoedi Adji Tjahjono SpAK mengatakan, manusia umumnya terlahir dengan dua kromosom
Namun, orang yang lahir dalam kondisi Trisomi 21 memiliki tiga kromosom.
”Satu kromosom tidak bisa terpisah atau gagal membelah,” kata dia, kemarin (20/3).
Akibat kondisi itu, timbul kelainan pada anak.
Mulai dari kelainan jantung, tubuh yang lebih pendek, dan banyak kondisi lainnya.
Lebih lanjut, anak juga bisa mengalami retardasi mental atau lebih dikenal dengan disabilitas intelektual.
”Kalau dulu sebutannya idiot, tapi diperhalus menjadi retardasi mental, hingga sekarang disebut disabilitas intelektual,” jelas Harjoedi.
Meski memiliki keterbatasan, anak-anak yang terlahir down syndrome juga unggul dalam kemampuan lain. Misalnya saja dalam bermain musik, modelling, dan kesenian lainnya.
Sayangnya, lanjut Harjoedi, tidak semua masyarakat bisa menerima kekurangan pada orang lain.
”Ada orang-orang yang melihat bahwa manusia harus terlahir normal. Akhirnya, anak-anak dengan kondisi tertentu dianaktirikan,” kata Harjoedi.
Padahal, anak-anak down syndrome juga memiliki kelebihan.
Mereka perlu diberi kesempatan untuk berkarya di masyarakat dan hidup mandiri.
Lantas, apakah down syndrome bisa dicegah? Harjoedi menyebut ada beberapa risiko yang bisa dihindari. Seperti kehamilan pada perempuan yang terlalu tua.
Dia menjelaskan, semakin tua kehamilan ibu, semakin tinggi risiko anak yang terlahir down syndrome.
Untuk itu, dia menyarankan agar ibu hamil pada usia produktif antara 20 sampai 35 tahun.
”Tingkat kejadian down syndrome itu 1 banding 900 kelahiran,” sebut dia.
Harjoedi menambahkan, down syndrome sebenarnya bisa dideteksi. Ada dua cara untuk mendeteksinya saat kehamilan.
Yakni melalui noninvasive prenatal test (NIPT) atau skrining untuk mendeteksi kelainan pada janin.
Pemeriksaan itu dianjurkan untuk dilakukan mulai kehamilan usia 10 minggu. Yang kedua, melalui amniocentesis.
Cara itu dilakukan dengan memeriksa sample ketuban atau cairan amnion.
Ada jarum khusus yang disuntikkan ke perut ibu sampai ke rahim.
”Tapi cara ini berisiko karena bisa menyebabkan infeksi,” kata dia.
Meski begitu, di Indonesia saat mengetahui adanya kelainan kandungan harus tetap dilanjutkan.
Berbeda dengan negara lain seperti China yang boleh digugurkan.
Kecuali ibunya ada masalah kesehatan yang membahayakan nyawa.
Karena itu, anak-anak yang terlahir down syndrome harus tetap dirawat.
”Sebab, tidak ada manusia yang benar-benar sempurna,” tegas dokter spesialis anak di RSUD Dr Saiful Anwar (RSSA) tersebut.
Pengidap Terbanyak di Kabupaten Malang Di tempat lain, dari data Dinas Sosial (Dinsos) Kabupaten Malang, diketahui ada sekitar 400 penyandang down syndrome.
Penderitanya didominasi anak-anak dan remaja.
Kepala Dinsos Kabupaten Malang Pantjaningsih Sri Redjeki mengaku, di lapangan masih sering ditemukan keluarga yang menyembunyikan penyakit tersebut.
Mereka umumnya khawatir dengan stigma negatif dari masyarakat.
Beranjak dari temuan itu, dinsos aktif memberikan pendampingan lewat paguyuban yang sudah terbentuk di setiap kecamatan.
Mereka juga melakukan edukasi kepada keluarga tentang cara mendidik dan merawat anak-anak down syndrome.
Panca sapaan akrabnya mengakui bila data penderita down syndrome belum rinci.
Masih menjadi satu dengan penyandang disabilitas lainnya.
Dia menyebut bila estimasi 400-an penderita itu mengalami peningkatan dibanding tahun sebelumnya. Namun, jumlahnya tak terlalu signifikan.
Kepala Dinas Kesehatan (Dinkes) Kabupaten Malang drg Wiyanto Wijoyo menegaskan bila down syndrome bukanlah sebuah penyakit.
Namun suatu kondisi khusus di mana terjadi keterbelakangan intelektual bawaan sejak lahir. Diperkirakan juga ada kelainan genetika.
”Kecenderungannya ditandai dengan wajah khas yang sama,” kata dia.
Kondisi itu tidak dapat disembuhkan, namun dampak-dampaknya bisa ditangani dengan pengobatan.
Tujuannya agar penderitanya dapat hidup normal dan mandiri.
Selain membuka layanan deteksi dini, Pemkab Malang juga kerap menggelar pelatihan dan workshop.
Khusus untuk pelayanan disabilitas, bisa diakses di Puskesmas dan rumah sakit.
dr Susana Indahwati, Koordinator Pencegahan, Pengendalian Penyakit dan Penanganan Bencana Dinkes Kota Batu menambahkan, risiko down syndrome umumnya meningkat pada kehamilan wanita yang berusia di atas 35 tahun.
Itu terjadi karena ada peningkatan jumlah mutasi genetik dalam sel telur.
Sebab, sel telur wanita yang lebih tua cenderung memiliki kualitas yang lebih rendah daripada sel telur wanita yang lebih muda.
”Sel telur yang lebih tua memiliki kemungkinan yang lebih tinggi untuk mengalami kesalahan selama pembelahan, termasuk pengelompokan kromosom yang tidak normal,” papar dia.
Mempunyai anak dengan down syndrome juga berisiko melahirkan bayi dengan kondisi yang sama pada kehamilan berikutnya.
Penyebab selanjutnya karena faktor keturunan.
Ada beberapa ciri fisik yang menjadi ciri khas pengidap down syndrome.
Ciri pertama, telapak tangan yang hanya memiliki satu lipatan.
Saat ini, harapan hidup orang dengan down syndrome telah meningkat menjadi sekitar 60 tahun.
Namun, kecenderungannya tergantung pada faktor-faktor lain.
Seperti kondisi kesehatan umum, akses terhadap perawatan medis, dan dukungan sosial yang tersedia.
Di tempat lain, salah satu staf Dinsos Kota Batu Joko mengatakan, ada 679 penyandang disabilitas di wilayahnya.
Untuk penyandang down syndrome, jumlahnya kurang dari 100 orang.
”Berkisar 50 orang saja di Kota Batu,” kata dia.
(mel/sif/iza/by)
Editor : Yudistira Satya Wira Wicaksana