Sekilas, Queensha Humaira Dzawata Afnan terlihat seperti anak kecil pada umumnya. Lincah dan periang. Namun di balik keceriaan itu, dia mengidap penyakit langka bernama Growth Hormone Difenciency (GHD).
JUMAT siang (28/10), Queensha asyik bermain boneka peer di rumahnya yang terletak di Jalan Sumbersari Gang 2, Kota Malang. Sang ibu, Rachma Eka Jumaningsih Iskandar Alam, tampak dengan sabar terus menemani. Tingkah bocah perempuan berusia 5 tahun itu tak menunjukkan keanehan. Kadang dia berlarian untuk mengusir rasa bosan.
Sama sekali tak terlihat bahwa Queensha mengidap penyakit langka yang menghambat pertumbuhannya.
Rachma menjelaskan, Queensha terlahir prematur pada 2017 lalu. Kala itu beratnya hanya 1,3 kilogram. Setelah usianya menginjak 2 tahun, Queensha divonis mengalami stunting dan gizi buruk. Berat badannya di bawah standar. Untuk itu dia diberi suplai gizi oleh Puskesmas Dinoyo melalui program Pemberian Makanan Tambahan (PMT).
Meski sudah memeriksakan diri ke puskesmas dan mendapat PMT, berat badan Queensha susah naik. Pada usia 4 tahun, dia kembali dibawa konsultasi ke Puskesmas Dinoyo dan rutin periksa di posyandu. Tenaga kesehatan pun melakukan observasi selama 1 bulan. Hasilnya tak berubah.
“Sampai akhirnya, saat pandemi Covid-19 tahun lalu, tibatiba Queensha muntah gak karuan. Anehnya, habis muntah dia malah giras lagi. Tidak lemas seperti kebanyakan anak,” terang Rachma. Karena khawatir, Rachma kembali membawa Queensha ke rumah sakit.
Selama observasi, ada beberapa diagnosis yang diungkapkan tim dokter. Di antaranya penyakit tuberkulosis dan tiroid. Padahal Queensha jarang batuk. Di lehernya juga tak ditemukan tanda seperti benjolan khas penderita tiroid. Keluarga pun meminta dokter untuk melakukan pemeriksaan menyeluruh. Hingga akhirnya, dokter memutuskan untuk pemeriksaan MRI.
Dari pemeriksaan itulah diketahui adanya benjolan tumor di bagian otak. Tumor itu mengganggu produksi hormon yang dampaknya menghambat pertumbuhan fisik Queensha. Namun dokter belum berani melakukan operasi lantaran Queensha masih terlalu kecil. Apalagi ada riwayat sering menjalani perawatan akibat terlahir prematur.
“Lalu, Queensha kembali dirujuk ke dokter lain. Dia diperiksa berbagai macam. Mulai dari tes hormon hingga lari di treadmill. Waktu disuruh lari di treadmill, dia kuat berlari kencang. Tapi habis itu berhenti karena kelelahan,” kata Rachma.
Dari hasil pemeriksaan dokter kedua, baru diketahui jika Queensha menderita GHD. Namun yang terjadi pada gadis kelahiran 29 Mei 2017 itu agak berbeda. Biasanya penderita GHD akan merasa lemas. Tapi Queensha justru bisa bergerak lincah. Hanya saja, kalau sudah telanjur pusing, dia langsung merasa mulas hingga nyeri tulang.
Karena terlalu berisiko jika dioperasi, dokter memutuskan agar Queensha dirawat lebih dulu. Perawatannya berupa pemberian obat-obatan injeksi setiap hari selama minimal 2 tahun. Namun Rachma dan suaminya, Sendy Setyadi, merasa keberatan. Setelah bernegosiasi dengan dokter, injeksi bisa dilakukan tiga kali dalam seminggu, tapi hingga masa pubertas.
“Estimasi biaya yang kami butuhkan untuk obat-obatan sekitar Rp 10 juta sampai Rp 15 juta per bulan. Untuk obat-obatan yang ditanggung BPJS hanya 2. Yakni obat tuberkulosis selama 6 bulan dan belakangan juga mengonsumsi obat Eutirox. Tapi, obat Eutirox juga belum memberikan hasil,” cerita Rachma.
Biaya pengobatan sebesar itu dirasa sangat berat. Terlebih Sendy hanya bekerja sebagai buruh pabrik, sementara Rachma adalah ibu rumah tangga yang berjualan kue. Sejak pandemi, usaha jajanan Rachma terhenti karena kehabisan modal.
Selain harus menanggung biaya pengobatan Queensha, pasangan berusia 34 tahun itu juga merawat dua anak mereka yang lainnya. Apalagi Rachma juga akan melahirkan anak ke empat.
Impitan ekonomi juga dirasakan Rachma saat baru menempati rumah di Jalan Sumbersari Gang 2. Dia dan suaminya sama sekali tidak memiliki uang. “Waktu anak-anak meminta makan karena lapar, saya harus meminta mereka bersabar untuk sementara waktu,” imbuhnya.
Berkat jaringan Rachma yang tergabung sebagai relawan kesehatan mental di Kota Malang, mereka sedikit tertolong. Beberapa utang juga sudah lunas karena kebaikan sejumlah pihak. Kini, Rachma dan Sendy harus memutar otak untuk keberlangsungan keuangan keluarga mereka ke depan.
Sebagai ibu tiga anak dengan kondisi yang sedang mengandung, Rachma harus pintar mengelola kondisi psikologisnya. Sebab, dia juga merupakan orang dengan skizofrenia. Anak pertamanya yang berusia 16 tahun pun menderita penyakit bipolar (ODB). Kini si sulung juga sedang kehabisan obat.
“Untuk menjaga agar tidak relaps (kondisi kambuh), saya berusaha menjaga kewarasan. Caranya dengan memeluk anak. Kalau sedang berjauhan, kadang saya menunggu di sekolah anak-anak agar merasa dekat dengan mereka,” terang Rachma.
Dia berharap ke depan ada bantuan yang bisa meringankan beban keluarganya. Berbagai upaya pun juga sudah dilakukan. Seperti menghubungi komunitas di luar negeri. Namun karena terkendala bahasa, Rachma tidak bisa melanjutkan komunikasi dengan komunitas tersebut.
Sekarang Rachma juga berupaya membuka donasi untuk putri bungsunya melalui salah satu platform digital. Dia ingin agar Queensha segera pulih dan tumbuh sehat. “Meski mudah lelah dan mengalami masalah pada hormon pertumbuhan, kecerdasannya tidak bermasalah. Dia ingin sekali jadi tentara dan wonder woman,” pungkasnya. (*/fat) Editor : Mardi Sampurno