Setiap anak lahir dan tumbuh dengan kondisi yang beragam. Namun, sebagian dari mereka harus menjalani cara hidup khusus. Salah satunya adalah Zefranino Ferdiansyah atau Zeze. Anak pasangan Ratih Deviani dan Naufal Ferdiansyah itu didiagnosis menderita osteogenis imperfecta yang mengakibatkan tulang rapuh.
NABILA AMELIA
ORANG yang baru pertama kali bertemu Zefranino Ferdiansyah tak akan menyangka kalau bocah berusia 10 tahun itu mengidap penyakit genetik langka.
Zeze tampak seperti anak-anak pada umumnya. Tubuhnya terlihat normal, berpostur tegak, dan wajahnya ceria.
Dia juga tidak malu-malu dan responsif saat wartawan Jawa Pos Radar Malang memintanya berpose sembari membawa boneka bola di depan kamera.
Namun, jika diamati lebih teliti, cara jalan Zeze agak berbeda. Setiap berjalan, kaki kirinya harus sedikit membuka. Zeze pun tidak sanggup berjalan lama-lama tanpa dituntun.
Kalau berdiri agak lama, dia kerap menyangga tubuhnya dengan cara bersandar pada tembok. Lengah sedikit, Zeze bisa jatuh.
Hal itu sangat dihindari orang tua Zeze, karena bisa berisiko bagi tulangnya. Ratih, sang ibu, bercerita bahwa kondisi yang dialami Zeze diakibatkan osteogenesis imperfecta (OI).
Baca Juga : Ukuran Lambung Berbeda, Affan Tak Boleh Kekenyangan.
Yakni penyakit genetik langka yang membuat tulangnya rapuh. Bahkan mudah patah. Sepengetahuannya, jumlah penderita OI tidak banyak.
Di komunitas Osteogenesis Imperfecta Indonesia, penyintas yang bergabung 100 orang. Sementara dari Malang Raya hanya 4 orang.
Sampai sekarang, Ratih dan suaminya, Naufal Ferdiansyah, tidak tahu persis penyebab putra sulung mereka mengidap OI. Selama di dalam kandungan, kondisi Zeze normal.
Keduanya juga tak memiliki riwayat maupun keluarga yang mengidap OI. Kelainan itu pun menjadi kabar yang sulit dipercaya.
Ratih beserta suami pertama kali mengetahui Zeze mengidap OI saat usia sang buah hati 18 bulan. Kala itu sebenarnya Zeze kecil sudah bisa berjalan dan berlari.
Dia begitu aktif. Sampai akhirnya, pada 2014, Zeze terjatuh dan mengalami patah tulang di paha kiri. (Bersambung ke halaman selanjutnya)
