Ada tiga perempuan tangguh di balik tiga anak yang terlahir berbeda ini. Mereka tentu sempat merasa lelah, namun mereka tak pernah sekalipun berpikir untuk menyerah. Berikut laporan wartawan Jawa Pos Radar Malang Nabila Amelia di hari penyakit langka atau rare disease day.
Usia Muhammad Satria Budisahaja baru delapan tahun, sementara adik bungsunya, Lestari Cahaya Qurani, lima tahun.
Namun, keduanya sudah dilatih untuk menjadi anak yang mandiri sejak kecil.
Sebab kakak mereka, Cakradara Aisy Rafifa, terlahir ’istimewa’. Sepanjang hidupnya, gadis yang biasa disapa Rafifa itu memerlukan perawatan yang lebih intens.
Rafifa lahir dengan additional chromosome 5. Kondisi itu terbilang langka.
Saking langkanya, additional chromosome 5 belum memiliki nama seperti penyakit langka lainnya. Dampaknya, membuat Rafifa berbeda. Terutama secara kondisi kromosom.
Kedua orang tuanya mulai merasa ada yang tidak beres saat usia Rafifa 6 bulan. Saat itu, ibunya, Susi Nurul Khalifah, mengamati tumbuh kembang Rafifa yang lambat.
Baca Juga : Queenshaa Humaira, Penderita Penyakit Langka Growth Hormone Deficiency.
Jika di usia tersebut, anak-anak lain sudah bisa tengkurap dan belajar duduk, Rafifa hanya sanggup berbaring.
Ditambah lagi, kondisi Rafifa yang kerap sakit-sakitan seperti memiliki alergi yang berujung sesak.
”Karena khawatir, saya dan suami membawanya ke dokter. Oleh dokter, kami diminta untuk melakukan tes. Dokter juga bilang kami harus mempersiapkan mental,” kenang Susi.
Itu berlangsung tidak lama setelah Rafifa lahir, yakni tahun 2011 lalu. Setelah hasil tes keluar, baru-lah diketahui kalau Rafifa mengalami kelainan pada kromosom nomor 5.
Di kromosom tersebut ada pertambahan bagian yang membuat kromosom Rafifa berbeda dari kebanyakan orang.
Akibatnya, Rafifa mengalami global development delay atau keterlambatan perkembangan secara keseluruhan. (Bersambung ke halaman selanjutnya)
