DI ANTARA lorong-lorong rumah sakit, suara tangis anak kerap bercampur dengan langkah tergesa orang tua. Ada kecemasan yang tak selalu terucap, ada harapan yang disimpan rapat-rapat. Bagi keluarga pasien jantung anak, perjalanan berobat bukan sekadar urusan medis.
Ia adalah ujian mental, logistik, dan ketahanan emosi. Dari pengalaman itulah Komunitas Pejuang Jantung (KPJ) Malang lahir dan tumbuh merangkul ratusan keluarga pasien sejak 2017.
Sembilan tahun lalu, layanan penanganan jantung anak di Malang Raya belum sekuat sekarang. Banyak pasien anak harus dirujuk ke rumah sakit besar di Jakarta atau Surabayaterutama untuk tindakan bedah. Bagi keluarga yang tak memiliki kerabat di kota tujuan, proses rujukan terasa panjang dan melelahkan.
Mereka harus memikirkan transportasi, tempat tinggal sementara, hingga biaya hidup selama menunggu jadwal tindakan yang tak selalu bisa ditentukan sejak awal.Yuliana masih mengingat betul masa-masa itu. Putra sulungnya, Ahmad Raditya Kanzah, belum genap berusia satu tahun ketika menunjukkan gejala yang membuatnya resah.
Ahmad sering rewel, muntah setiap kali diberi ASI, dan napasnya terdengar berat. Dalam sehari semalam, waktu tidurnya tak pernah nyenyak lebih dari dua jam. Hingga suatu malam, Ahmad menangis keras lalu tiba-tiba terdiam, tak merespons. Panik, Yuliana menepuk-nepuk tubuh kecil itu sampai akhirnya Ahmad kembali bereaksi.
Kekhawatiran membawanya ke dokter yang dulu membantu proses persalinan. Dari pemeriksaan awal, terdengar suara bising di dada Ahmad. Rujukan pun diberikan ke RSSA Malang pada 2018.
Hasil pemeriksaan lanjutan menyatakan Ahmad mengalami Ventricular Septal Defect (VSD), kelainan jantung bawaan berupa lubang di sekat bilik jantung. Untuk mencegah komplikasi, tindakan bedah menjadi pilihan yang tak terelakkan.
Awalnya, Ahmad masih diberi obat dan disarankan operasi saat usia lebih besar. Namun waktu berjalan, lubang di jantungnya justru membesar. Butuh dua tahun hingga Yuliana benar-benar siap secara mental membawa anaknya menjalani operasi.
Di fase itu, peran dokter Dyahris Koentartiwi SpA(K) menjadi penopang penting. Ia tak hanya menangani secara medis, tetapi juga memastikan komunikasi dengan tim dokter di RSCM Jakarta berjalan lancar.
Meski demikian, urusan akomodasi tetap harus diurus sendiri. Yuliana dan suaminya menyiapkan sekitar Rp 6 juta untuk tiket pesawat pulang-pergi dan Rp 5 juta untuk biaya hidup selama dua minggu di Jakarta. Mereka harus bolak-balik dua kali karena Ahmad sempat harus menjalani operasi amandel lebih dulu.
”Kalau punya kerabat di sana mungkin lebih ringan. Tapi banyak keluarga lain yang harus tinggal di rumah singgah bersama pasien lain,” kenangnya.
Pengalaman-pengalaman seperti itulah yang kemudian memantik gagasan membentuk wadah bersama. Pada 2017, Dyahris menginisiasi grup media sosial yang beranggotakan keluarga pasien penyintas. Tujuannya sederhana, berbagi pengalaman agar keluarga lain tak merasa sendirian.
”Kami bagi peran. Keluarga pasien berbagi pengalaman teknis dan mental, saya dari sisi medis,” ujar Dyahris.
Dari percakapan-percakapan kecil itu, lahirlah komunitas Congenital Heart Disease Warrior. Seiring meningkatnya kemampuan penanganan jantung di Malang, kegiatan komunitas pun berkembang. Mereka tak lagi sekadar berbagi informasi rujukan, tetapi juga saling menguatkan.
Saat ada keluarga yang kehilangan anak, pengurus komunitas datang berkunjung. Ketika ada yang kesulitan biaya, donasi digalang.
Cara mereka pun beragam. Mulai dari menyebar flyer di media sosial, menjual merchandise, hingga membuka lapak pakaian bekas layak pakai. Rumah Yuliana pernah menjadi tempat penampungan pakaian bekas sebelum dijual kembali. Ada pula talkshow dan kegiatan kecil yang mempertemukan sesama keluarga pasien. Dari sana, rasa kekeluargaan tumbuh tanpa disadari.
Komunitas yang awalnya diurus sekitar delapan orang tua itu terus membesar. Namanya kemudian berubah menjadi Komunitas Pejuang Jantung (KPJ) Malang. Anggotanya tak lagi terbatas pada pasien jantung bawaan, tetapi juga keluarga pasien dengan kondisi lain yang berkaitan, seperti leukemia, gangguan ginjal, hingga komplikasi jantung.
”Di grup WhatsApp sekarang ada sekitar 676 anggota,” kata Dyahris. Ke depan, Dyahris memimpikan yayasan yang lebih terstruktur. Ia membayangkan adanya rumah singgah yang terkoordinasi, khususnya untuk pasien rujukan. Meski rumah singgah di Jakarta menjadi kebutuhan, ia ingin yayasan itu berakar di Malang.
”Mungkin delapan tahun lagi. Sekarang fokus pelayanan dulu. Tapi ibu-ibu di komunitas sudah mulai membantu persiapan legalitas,” tuturnya.
Bagi banyak orang tua, KPJ Malang menjadi ruang aman. Sus Wahyuningtyas, orang tua pasien dari Kecamatan Pakis, merasakannya. Anaknya mengalami kondisi kompleks, dari gangguan jantung, hidrosefalus, hingga epilepsi.
Awalnya, ia merasa menanggung beban sendirian. Hingga pada 2018, ia bertemu Dyahris dan bergabung dengan komunitas. ”Awalnya saya hanya membaca di grup. Lama-lama berani berbagi. Rasanya tidak sendirian lagi,” katanya pelan. (*/adn)
Editor : Aditya Novrian