Setiap anak lahir dan tumbuh dengan kondisi yang beragam. Namun, sebagian dari mereka harus menjalani cara hidup khusus. Salah satunya adalah Zefranino Ferdiansyah atau Zeze. Anak pasangan Ratih Deviani dan Naufal Ferdiansyah itu didiagnosis menderita osteogenis imperfecta yang mengakibatkan tulang rapuh.
NABILA AMELIA
ORANG yang baru pertama kali bertemu Zefranino Ferdiansyah tak akan menyangka kalau bocah berusia 10 tahun itu mengidap penyakit genetik langka.
Zeze tampak seperti anak-anak pada umumnya. Tubuhnya terlihat normal, berpostur tegak, dan wajahnya ceria.
Dia juga tidak malu-malu dan responsif saat wartawan Jawa Pos Radar Malang memintanya berpose sembari membawa boneka bola di depan kamera.
Namun, jika diamati lebih teliti, cara jalan Zeze agak berbeda. Setiap berjalan, kaki kirinya harus sedikit membuka. Zeze pun tidak sanggup berjalan lama-lama tanpa dituntun.
Kalau berdiri agak lama, dia kerap menyangga tubuhnya dengan cara bersandar pada tembok. Lengah sedikit, Zeze bisa jatuh.
Hal itu sangat dihindari orang tua Zeze, karena bisa berisiko bagi tulangnya. Ratih, sang ibu, bercerita bahwa kondisi yang dialami Zeze diakibatkan osteogenesis imperfecta (OI).
Baca Juga : Ukuran Lambung Berbeda, Affan Tak Boleh Kekenyangan.
Yakni penyakit genetik langka yang membuat tulangnya rapuh. Bahkan mudah patah. Sepengetahuannya, jumlah penderita OI tidak banyak.
Di komunitas Osteogenesis Imperfecta Indonesia, penyintas yang bergabung 100 orang. Sementara dari Malang Raya hanya 4 orang.
Sampai sekarang, Ratih dan suaminya, Naufal Ferdiansyah, tidak tahu persis penyebab putra sulung mereka mengidap OI. Selama di dalam kandungan, kondisi Zeze normal.
Keduanya juga tak memiliki riwayat maupun keluarga yang mengidap OI. Kelainan itu pun menjadi kabar yang sulit dipercaya.
Ratih beserta suami pertama kali mengetahui Zeze mengidap OI saat usia sang buah hati 18 bulan. Kala itu sebenarnya Zeze kecil sudah bisa berjalan dan berlari.
Dia begitu aktif. Sampai akhirnya, pada 2014, Zeze terjatuh dan mengalami patah tulang di paha kiri. (Bersambung ke halaman selanjutnya)
”Waktu itu kami cuma membawa dia untuk berobat ke dokter tulang saja. Di paha nya dipasang pen sampai sekarang,” terang perempuan berkacamata tersebut.
Hingga kini Zeze sudah mengalami 11 kali patah tulang. Tujuh kali di paha kiri, empat kali di lengan kanan.
Semuanya karena hal-hal sepele. Seperti jatuh atau benturan.
Dampaknya juga selalu ke paha bagian kiri karena sudah pernah fraktur. Merasa khawatir, Ratih mencoba mencari tahu lebih lanjut soal kondisi Zeze.
Rupanya, kondisi yang dialami anaknya itu berkaitan dengan hormon. Sehingga dia kemudian diarahkan menemui dokter konsultan endokrinologi.
”Sebenarnya dokter tulang sudah mendiagnosis OI. Tapi kami antara percaya tidak percaya. Akhirnya, setelah bertemu dengan dokter konsultan endokrinologi, kami disarankan pengobatan injeksi,” lanjut dia.
Baca Juga : Anak dengan Penyakit Langka, Sering Ditolak, Lirik Home Schooling.
Pengobatan injeksi diberikan melalui infus setiap empat bulan sekali. Karena itu, pada bulan April, Agustus, dan September, Zeze harus menginap selama dua hari satu malam di rumah sakit untuk berobat.
Dia menjalani pengobatan bersama empat anak lain yang juga mengidap OI. Ini karena obat yang diberikan kepada mereka berada dalam satu ampul.
Obat tersebut harus segera diberikan karena sekali buka akan kedaluwarsa. Sejak mendapatkan injeksi, kondisi Zeze relatif membaik.
Ratih merasa terbantu karena obat untuk pasien OI sudah ditanggung oleh BPJS Kesehatan. Kalau tidak, tentu biayanya sangat memberatkan.
Untuk sekali berobat saja, keluarga pasien harus merogoh kocek sebesar Rp 7 juta. Pengalaman membayar pengo batan secara mandiri pernah dirasakan Ratih.
Kebetulan saat itu dia sedang hamil anak kedua, sehingga tidak sempat mengurus BPJS. ”Cuma jalan empat kali. Kami tidak sanggup kalau harus membayar sebesar itu seterusnya,” imbuhnya.
Baca Juga : Setahun, BPJS Cairkan Klaim JHT Rp 495 M.
Beberapa waktu lalu, Ratih sempat mendengar kabar kalau pengobatan OI akan dihapus dari BPJS. Namun itu baru kabar.
Dia berharap hal itu tidak terjadi. Karena, bisa memberatkan dirinya maupun orang tua lain yang membutuhkan pengobatan untuk anak-anak mereka.
Dia tak hanya merasakan beratnya biaya yang ditanggung untuk pengobatan. Ratih mengaku masih mencoba menerima kondisi Zeze.
Sebagai seorang ibu, Ratih merasa sedih karena OI yang diidap Zeze akan berlangsung seumur hidup.
Dia bahkan sempat depresi. Terlebih saat bocah kelahiran 24 Oktober 2013 itu harus merasakan meja operasi.
”Rasanya seperti saya saja yang di sana,” kenangnya. Di samping itu, Zeze juga tidak bisa beraktivitas seperti anak-anak kebanyakan. (Bersambung ke halaman selanjutnya)
Setiap pergi ke luar rumah, Ratih dan sang suami harus bergantian memapah putranya itu. Kalau di sekolah, Zeze hanya bisa duduk.
Untuk aktivitas, maksimal, Zeze diperbolehkan melakukan olahraga, tapi hanya berenang. Selebihnya, kondisi Zeze harus benar-benar dijaga agar tidak terjatuh atau mengalami benturan.
Kalau sampai patah tulang, Zeze akan kembali dari nol. Mulai belajar menggerakkan kaki, menyeret tubuh (ngesot), dipapah, dan dituntun. Prosesnya bisa memakan waktu satu tahun.
”Untungnya Zeze punya lingkungan yang mendukung. Di sekolah, teman-temannya tidak usil. Saat dia bilang kalau tulangnya rapuh, teman-temannya malah membantu,” sebut Ratih.
Bersama sang suami, Ratih tidak pernah lelah mengingatkan Zeze agar berhati-hati. Apalagi Zeze sedang berada di usia yang aktif.
Terkadang, dia masih sulit dinasihati untuk tidak banyak bergerak. Maklum, Zeze sangat menyukai permainan bola.
Baca Juga : Asah Insting Gol, Tim Pelatih Arema FC Genjot Latihan Dasar.
Bahkan bercita-cita menjadi atlet sepak bola. Selain Zeze, yang menjadi perhatian Ratih sekarang adalah putri bungsunya.
Yakni Al mahira Ramadhani Ferdiansyah. Sebab, gadis cilik tersebut diduga mengalami kondisi serupa dengan kakaknya.
”Hasil laboratorium Almahira masih lebih bagus. Namun kami berencana memeriksakan Almahira juga,” tandasnya.(* /fat) Editor : Yudistira Satya Wira Wicaksana